Wprowadzenie
W literaturze dotyczącej rehabilitacji poznawczej osób z urazami mózgu zauważalne jest znaczne niedoreprezentowanie uczestników z marginalizowanych grup rasowych i etnicznych, co zwiększa nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej i jej wynikach. Osoby z tych grup stykają się z licznymi wyzwaniami, w tym z dłuższymi czasami oczekiwania na pomoc w oddziałach ratunkowych, wyższymi wskaźnikami powikłań szpitalnych oraz mniejszą liczbą skierowań na usługi rehabilitacyjne [1]. Wyniki badań wskazują również na większe obrażenia, wyższe wskaźniki śmiertelności, oraz poważniejsze długoterminowe niepełnosprawności w porównaniu do ich białych odpowiedników. Z tego powodu badania nad urazami mózgu powinny uwzględniać różnorodność demograficzną, aby lepiej zrozumieć, jak różne grupy odpowiadają na interwencje terapeutyczne.
Badania kliniczne są niedostatecznie dostępne dla przedstawicieli grup mniejszościowych z powodu licznych barier, takich jak ograniczenia czasowe, zasoby, brak informacji o badaniach oraz brak zaufania do badań z powodu wcześniejszych stygmatyzacji [1]. Wynika z tego ograniczona wiedza na temat uogólnienia i wykonalności interwencji rehabilitacyjnych w różnych kontekstach kulturowych. Powoduje to dalsze pogłębianie nierówności w opiece i wynikach zdrowotnych oraz podkopuje zaufanie do badań naukowych wśród marginalizowanych populacji. Dlatego też Komitet ds. Poprawy Reprezentacji Kobiet i Grup Mniejszościowych w Badaniach Klinicznych i Badaniach Naukowych Krajowej Akademii Nauk, Inżynierii i Medycyny apeluje o zwiększenie reprezentacji tych grup w badaniach naukowych jako warunek konieczny dla osiągnięcia równości w opiece zdrowotnej.
Celem omawianego badania była analiza reprezentacji mniejszości rasowych i etnicznych w klinicznych badaniach nad rehabilitacją poznawczą osób z urazami mózgu. Rehabilitacja poznawcza jest interdyscyplinarną praktyką szeroko stosowaną w różnych etapach opieki, a badania nad włączeniem tych grup rzucają światło na inkluzywność całego zakresu badań nad rehabilitacją urazów mózgu [1].
Populacja Badawcza i Metodologia
Badanie opierało się na wtórnej analizie systematycznego przeglądu interwencji rehabilitacji poznawczej dla osób z urazami mózgu, opublikowanego przez Cicerone i współpracowników w 2019 roku. W analizie tej zawarto 169 badań, z których 65 spełniało kryteria włączenia do omawianej analizy [1]. Kryteria wyłączenia obejmowały badania przeprowadzone poza Stanami Zjednoczonymi oraz studia przypadków z małymi próbkami populacji. Wybór badań przeprowadzonych wyłącznie w USA był motywowany różnicami demograficznymi w różnych krajach.
Dane z artykułów były wyodrębniane przy użyciu oprogramowania Covidence Systematic Review, co umożliwiło zebranie informacji na temat rasy i etniczności próbkowanych osób, wykorzystanych strategii rekrutacji oraz kryteriów kwalifikacji. Dwóch niezależnych recenzentów wyodrębniało dane z każdego artykułu, a wszelkie rozbieżności rozwiązywał trzeci recenzent [1].
Analizowane badania koncentrowały się głównie na ustawieniach ambulatoryjnych lub społecznościowych (89,2%) na północnym wschodzie (36,9%) lub zachodzie USA (33,9%). Większość z nich była nierandomizowanych lub opierała się na badaniach jednorazowych grup (53,8%).
Opis Metody
Metodologia zastosowana w badaniach była złożona, a przegląd literatury umożliwił dokładne przeanalizowanie populacji badawczych. Wielu autorów podkreślało ważność procedur rekrutacyjnych i wytycznych kwalifikacji, co miało wpływ na różnorodność próbek. Analiza uwzględniła nie tylko skalę badań (np. wielkość próby, projekt badania), ale także różnorodność demograficzną uczestników [1].
Często stosowano kryteria kwalifikacyjne, które potencjalnie wykluczały uczestników z marginalizowanych grup, w tym wymóg biegłości w języku angielskim, podstawowe wymagania edukacyjne i umiejętności czytania, oraz obecność zaburzeń psychiatrycznych, uzależnień i zaburzeń uczenia się. Wielu badaczy wskazywało na używanie pacjentów klinicznych jako podstawowego źródła rekrutacji, co wiązało się z koniecznością posiadania ubezpieczenia, zdolnością do uzyskania urlopu pracy w celu udziału w sesjach interwencyjnych oraz dostępem do regularnego transportu do kliniki [1].
Wyniki
Analiza demograficzna wykazała znaczące braki w reprezentacji mniejszości rasowych i etnicznych. Wśród 65 analizowanych badań, tylko 27 z nich podało dane dotyczące rasy i etniczności uczestników, pozostawiając pytanie o stopień inkluzywności otwarte [1]. Większość z tych badań wykazywała nierówną reprezentację, z dominacją białych nie-hiszpańskojęzycznych uczestników.
Ogółem 8 badań nie wykazywało dominacji białych nie-hiszpańskojęzycznych uczestników, podczas gdy w 10 badaniach byli oni znacznie nadreprezentowani (≥ 85% próby). Metody statystyczne stosowane do analizy danych były w dużej mierze opisowe, co umożliwiło identyfikację trendów w kryteriach kwalifikacyjnych i strategiach rekrutacyjnych, które mogą dysproporcjonalnie wykluczać grupy marginalizowane [1].
Często stosowane kryteria kwalifikacyjne, w tym wymóg biegłości w języku angielskim i konkretne wymogi dotyczące edukacji, mogą niepotrzebnie wykluczać osoby z tych grup. Wprowadzenie wsparcia dla transportu oraz zachęt finansowych dla uczestników może pomóc w przezwyciężeniu barier finansowych i praktycznych, które często napotykają marginalizowane społeczności.
Dyskusja
Wyniki badania wskazują na istotne braki w reprezentacji mniejszości rasowych i etnicznych w badaniach nad rehabilitacją poznawczą dla osób z urazami mózgu. W większości badaniach nie raportowano danych demograficznych uczestników, co stawia pod znakiem zapytania uogólnienie wyników na różnorodne grupy [1]. Istnieje potrzeba dalszych badań, które uwzględnią różnorodność demograficzną, aby lepiej zrozumieć, jak różne grupy reagują na terapie i jakie są kliniczne implikacje wyciągniętych wniosków.
Otrzymane wyniki są spójne z wcześniejszymi badaniami, które wskazują, że stosowane strategie kwalifikacji i rekrutacji mogą dysproporcjonalnie wykluczać przedstawicieli grup mniejszościowych. Znaczące jest, aby badacze znaleźli równowagę między wymogami praktycznymi i finansowymi a potrzebą poprawy równości i uczestnictwa w badaniach klinicznych [1].
Ograniczenia
Jako analiza wtórna wcześniejszego przeglądu systematycznego, badanie to ma pewne ograniczenia, które należy uwzględnić przy interpretacji wyników. Po pierwsze, chociaż wybrano rehabilitację poznawczą jako reprezentatywny zbiór literatury na temat urazów mózgu, wyniki mogą nie odzwierciedlać szeroko rozumianych badań nad urazami mózgu [1]. Ponadto analizowano podzbiór badań z przeglądu opublikowanego w 2019 roku, który może nie uwzględniać niedawnych starań na rzecz zwiększenia różnorodności i inkluzywności w badaniach klinicznych.
Wnioski
Badanie wykazało znaczące nierówności w reprezentacji rasowych i etnicznych grup marginalizowanych w badaniach rehabilitacji poznawczej, co prowadzi do ograniczonego zrozumienia skuteczności standardów praktyki i wytycznych. Zasugerowano kilka zmian, które mogą prowadzić do większej inkluzywności, w tym redukcję niepotrzebnie restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji oraz rozwinięcie programów rekrutacji i zaangażowania społecznościowego [1]. Poprawa dostępu do badań klinicznych i usług klinicznych dla różnych społeczności może prowadzić do bardziej równej opieki zdrowotnej.
